• 15 Feb, 2025
• Direttore Claudio Gasparini
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Giornata Mondiale Cardiopatie Congenite.

Le ferite del cuore, non sono solo per amore

Nuova Unità operativa di Cardiologia pediatrica che coordina tutte le alte specialità

Si è celebrata ieri la “Giornata Mondiale Cardiopatie Congenite”, un’occasione che in Azienda ospedaliera è stata utilizzata per presentare la nuova Unità operativa che coordina i molti specialisti che intervengono quando si nasce con una malformazione alla struttura del cuore.  

“Le ferite del cuore, non sono solo per amore” è la sintesi per indicare la condizione patologica dell’organo, che dalla fase fetale viene curata a Verona per tutta la vita fino all’eventuale necessità di trapianto negli adulti e nei bambini. Le cardiopatie congenite interessano circa l’1% dei bambini nati vivi, che oggi con la diagnosi prenatale e la disponibilità di cure sempre più sofisticate per la quasi totalità di malformazioni cardiache consente ai neonati di diventare adulti nel 90/95% dei casi.

Oggi ad organizzare gli incontri fra i medici con i pazienti e le loro famiglie, in Sala Mostre Polo Confortini, sono state le Unità operative e l’associazione “Il grande cuore di Moreno onlus”.

Sono intervenuti: dott.ssa Matilde Carlucci direttore sanitario, dott. Matteo Ciuffreda direttore nuova Usd Cardiologia Pediatrica, prof. Giovanni Battista Luciani direttore Uoc Cardiochirurgia, prof. Flavio Luciano Ribichini direttore Dipartimento Cardio-Vascolare-Toracico e Uoc Cardiologia, prof. Massimo Piergiuseppe Franchi direttore Dipartimento Materno infantile, prof. Leonardo Gottin direttore Uoc Terapia Intensiva Cardio-Toraco-Vascolare.

Presenti anche: prof Alessandro Mazzucco, già cardiochirurgo Aoui, dott.ssa Maria Antonia Prioli cardiologa, dott.ssa Alessandra Cristofaletti cardiologa pediatrica, dott Stiljan Hoxa cardiochirurgo, dott.ssa Elena Caporossi cardio anestesista, dott.ssa Valentina Fava psicologa e Bruno Pirocca presidente associazione

Cosa sono le cardiopatie congenite. Sono una vasta gamma di anomalie di formazione del cuore. Possono essere difetti semplici, isolati o complessi, anche in combinazione tra di loro. Riguardano le pareti della pompa cardiaca (deficit strutturali, comunicazioni all’interno delle varie camere attraverso “buchi” di parete), gli apparati valvolari (“restringimenti” di apertura o deficit di “chiusura”), le strutture vascolari (anomalie di posizione, dimensioni, forma).

Come si curano. La cura delle cardiopatie congenite richiede tre attori medici principali: Cardiologo, Cardiochirurgo, Cardio anestesista/Rianimatore che, all’unisono, con competenze complementari trattano la stessa materia.

Il trattamento è per lo più chirurgico per ripristinare una normale o quasi normale anatomia (interventi “curativi” o “riparativi”) oppure un funzionamento per una vita sufficientemente normale (interventi “palliativi”). Circa il 25% di queste patologie richiede un intervento (chirurgico o endovascolare) entro il primo mese di vita, per questo è fondamentale la diagnosi precoce in epoca prenatale con ecografia in gravidanza.

La nuova Unità Cardiologia dell’età pediatrica e delle cardiopatie congenite.  Da novembre 2024 è attiva questa Unità semplice dipartimentale che prende in carico i pazienti dal feto all’età adulta. L’Unità completa strutturalmente un percorso iniziato molti anni fa con il prof. Mazzucco e con la d.ssa Priori. Il bacino di utenza della Cardiologia pediatrica riguarda il Triveneto (anche Friuli Venezia Giulia e Trentino Alto Adige con circa 7 milioni di abitanti). In Veneto sono presenti i due Centri, Padova e Verona. L’attività di cura delle cardiopatie congenite si rivolge anche ai cardiopatici operati nei tre-quattro decenni passati che hanno creato una nuova categoria di cardiopatici, i “congeniti adulti”, popolazione estremamente specifica e talora molto complessa per sofisticazione di cure dell’insufficienza cardiaca e con implicazioni multidisciplinari (ambito internistico, chirurgico, ematologico, pneumologico, neurologico, endocrinologico, ginecologico, chirurgie generali e specialistiche). Una piccola quota di questi pazienti, per lo più giovani adulti, rimane candidabile ad una chirurgia di sostituzione d’organo (trapianto di cuore). Per molti e per varie ragioni, questa opzione a volte è preclusa ma certamente non deve essere preclusa la prospettiva di cure.

Trapianto di cuore nei bambini. In Aoui, da marzo 2022, è iniziato il percorso di trapianto di cuore per minori e pazienti affetti da malformazione cardiaca, già presente per gli adulti con cardiopatia acquisita e miopatia cardiaca sin da un trentennio. A tutt’oggi sono stati trapiantati quattro pazienti minorenni, la più piccola di tre anni, e una adulta con cardiopatia congenita in storia naturale negli ultimi due anni. Almeno una decina di pazienti cardiopatici congeniti, tra pediatrici e giovani adulti, sono al momento in considerazione per terapia di trapianto di cuore. La prospettiva è di un rafforzamento di una disciplina che, inevitabilmente ha una ricaduta culturale e di avanzamento dell’intero settore cardiovascolare nella pratica assistenziale e nelle prospettive di ricerca scientifica. 

Carlucci, direttore sanitario: “La crescita continua della qualità in Azienda trova oggi una sua dimostrazione concreta. Le tecniche e le tecnologie non vanno rincorse ma anticipate e la creazione di questa nuova Unità dipartimentale per la presa in carico di pazienti tanto delicati ne è la prova. La medicina si evolve e i nostri professionisti non si fermano mai, anche sull’importante tema dell’umanizzazione delle cure. Il paziente al centro dei percorsi terapeutici è un obiettivo primario che assolviamo anche grazie all’aiuto delle associazioni di pazienti, come nel caso de ‘Il grande cuore di Moreno’ che ringrazio”.

Ciuffreda, nuova Cardiologia pediatrica: “Noi siamo il trait d’union fra tutti gli specialisti che nella nostra Azienda si occupano del cuore, dalla Ginecologia con la diagnosi precoce neonatale alla Cardiologia, dalla Cardiochirurgia alla Terapia intensiva Cardiologica. Prendiamo in carico il paziente con cardiopatia già in fase fetale fino alle complesse e sofisticate cure in età adulta. Abbiamo infatti un folto numero di pazienti cosiddetti ‘congeniti adulti’ che, curati immediatamente da neonati continuano ad avere bisogno di cure sofisticate e complesse. Il nostro è un ospedale hub con altissime specialità, la nostra Unità è l’ultimo passo più visibile di un impegno sanitario cominciato a Verona già negli anni ‘70”.  

Gottin, Terapia Intensiva Cardio-Toraco-Vascolare: “Il ruolo dell’anestesista in un contesto multidisciplinare come questo è trasversale a tutte le fasi. Servono competenze altamente specialistiche, anche in considerazione delle specificità cliniche e della delicatezza di questi pazienti. Il nostro ruolo non è solo nelle fasi operatorie ma prosegue anche nell’accompagnare il paziente al ripristino delle condizioni generali, riportando il bambino a tollerare la sua nuova condizione. Anche l’équipe infermieristica ha una specifica preparazione. Questo lavoro multidisciplinare rappresenta una importante esperienza per il nostro centro”. 

Franchi, direttore Dipartimento Materno infantile: “Oggi presentiamo un grandissimo passo avanti. Il nostro ospedale da anni lavora con un gruppo multidisciplinare per le cardiopatie congenite. Adesso, grazie all’azione di Azienda e Università, abbiamo questa nuova Unità di coordinamento. Come Dipartimento Materno infantile, abbiamo Neonatologia, Ostetricia e Ginecologia per la diagnosi prenatale, ma soprattutto per la fondamentale presa in carico delle mamme che spesso è complessa. Sono contentissimo per il solido rapporto di stima professionale e umana del gruppo multidisciplinare. La strada del successo è proprio l’entusiasmo che ci anima”.

Ribichini direttore Dipartimento Cardio Vascolare Toracico e Uoc Cardiologia: “La Cardiologia ha un ruolo di integrazione nei vari passaggi. Siamo presenti già in fase fetale per la diagnosi con la Ginecologia prima che il bambino nasca, nella fase della nascita con la Terapia intensiva, poi ci sono le diagnosi non invasive o invasive e poi la decisione del cardiologo per interventi percutanei o chirurgici. Tutto questo in uno scambio multidisciplinare anche con la Psicologia clinica che aiuta le famiglie in situazioni molto difficili ad affrontare il problema con una luce di speranza nella guarigione. La presa in carico del bambino continua con il follow up a lungo termine. Un’ultima buona notizia è che dal primo marzo l’Azienda ospedaliera avrà anche una genetista cardiovascolare che si occuperà di una parte fondamentale: il counseling delle coppie e le diagnosi delle malattie rare, delle cardiomiopatie e delle aritmie. Questa è un’aggiunta fondamentale, forse l’unica che mancava in questa struttura”.

Luciani direttore Cardiochirurgia: “Per me è un privilegio e un onore avere qui il mio maestro, il professor Mazzucco che ha fatto la storia della Cardiologia pediatrica a Verona, una storia di incredibile successo. Al policlinico G. B. Rossi già dagli anni ‘70 è cominciata la Cardiochirurgia neonatale, una sfida in una branca estremamente difficile della medicina specialistica e della chirurgia specialistica. E’ molto importante ricordarlo. Le cardiopatie congenite sono malattie della struttura del cuore e dei grossi vasi, il cardiologo le può trattare con tecniche percutanee e trans catetere e ha l’obiettivo simile o complementare al cardiochirurgo, che è quello di ripristinare la struttura e la fisiologia del cuore. Le cardiopatie congenite chiamano in causa il cardiochirurgo, il cardiologo interventista e il cardiologo. Una malattia che nasce con la vita, addirittura viene affrontato prima della nascita con la coppia e continua per sempre. Oggi la medicina specialistica consente a più del 90-95% dei neonati con cardiopatie complesse di diventare adulti e, in molti casi, anche anziani con la propria storia di cardiopatia. Dunque, è una storia iniziata tanti anni fa e che continua con una struttura dedicata alla Cardiologia pediatrica e delle cardiopatie congenite con l’expertise di anestesisti rianimatori, ostetrici/ginecologi, cardiologi dell’adulto, radiologi, psicologi, genetica medica. A Verona offriamo un percorso di cure completo dalla fase prenatale alla fase senile con cure di alto livello e qualità di vita ai nostri pazienti”.

Mazzucco direttore scientifico Aoui: “Sono passati ormai veramente tanti anni da quando sono venuto a Verona a occuparmi di Cardiochirurgia portando avanti anche il mio compito prediletto, nel quale avevo raggiunto la massima competenza, quello della Cardiochirurgia pediatrica. Io su questo tema cercherò di trasmettere quello che la storia mi ha insegnato. Uno dei miei più grandi orgogli è stata la correzione a dieci ore dalla nascita di un neonato con una trasposizione completa dei grandi vasi, era un bambino di Castelfranco adesso ha 40 anni e vive in Inghilterra. La cardiochirurgia pediatrica oggi è prevalentemente neonatale, in questa grande Azienda ospedaliero universitaria si possono fare trattamenti di altissimo livello”.

Foto: in alto da sinistra Hoxa, Mazzucco, Franchi, Luciani, Ribichini, Prioli, Carlucci, Ciuffreda, Cristofaletti, Caporossi, Fava e Pirocca